Headway – Fokus Epilepsie 2022

Unter den neurologischen Erkrankungen ist Epilepsie die vierthäufigste in Europa. Die Häufigkeit der Krankheit wird angesichts der Komplexität der Symptome und der zugrunde liegenden Ursachen häufig unterschätzt.

Soziale Ausgrenzung und Stigmatisierung tragen weltweit wesentlich zur Belastung durch Epilepsie bei. Darüber hinaus hat die COVID-19-Pandemie den Umgang mit der Krankheit erschwert und nur wenige europäische Länder verfügen über nationale Pläne für den Umgang mit dieser Krankheit. Während der digitalen Veranstaltung, die kürzlich von The European House – Ambrosetti in Zusammenarbeit mit Angelini Pharma organisiert wurde, wurden die Ergebnisse von „Headway – A New Roadmap in Brain Health: Focus Epilepsy“ (Ein neuer Fahrplan für die Gesundheit des Gehirns – Schwerpunkt Epilepsie) vorgestellt.

Dieser Bericht hebt hervor, dass die Qualität der Epilepsieversorgung in ganz Europa häufig unzureichend ist und bis zu 40 % der Menschen mit Epilepsie unbehandelt bleiben (in einigen Gebieten sogar bis zu 90 %). Darüber hinaus spielen Stigmatisierung und Diskriminierung weiterhin eine wesentliche Rolle: Menschen mit Epilepsie werden isoliert und eingeschränkt, sei es in der Schule, am Arbeitsplatz oder in der Gesellschaft im Allgemeinen. Weitere Hindernisse im Bereich Epilepsieforschung sind der Mangel an einheitlichen epidemiologischen Daten, komplizierte Zulassungsverfahren, unzureichende Finanzierung und kulturelle Stigmatisierung.

„Epilepsie ist bekanntermaßen eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, aber dank Untersuchungen wie dieser wissen wir jetzt auch, dass die gesundheitlichen Auswirkungen neurologischer Erkrankungen insgesamt jahrelang unterschätzt wurden“, sagte Pierluigi Antonelli, Geschäftsführer von Angelini Pharma. „Dieser Bericht ist ein wichtiger Meilenstein und macht deutlich, dass das Bewusstsein für Epilepsie in ganz Europa noch immer nicht ausreichend vorhanden ist.“

Die mit der Epilepsie verbundene Stigmatisierung wurde in diesem Bericht als eines der zentralen Themen identifiziert, mit denen die von dieser Krankheit Betroffenen konfrontiert sind und das einen Beitrag zu einer schlechten körperlichen und geistigen Gesundheit leistet. 51 % der befragten Erwachsenen fühlen sich stigmatisiert, 18 % sogar stark. Die Stigmatisierung kann Patient:innen davon abhalten, eine angemessene Gesundheitsversorgung in Anspruch zu nehmen, sie kann Auswirkungen auf den Zugang zur Versorgung und deren Finanzierung sowie die Verfügbarkeit von Behandlungsmöglichkeiten haben.

Mehr als jede:r fünfte Epilepsiepatient:in isoliert sich von der Gesellschaft – aus Angst vor möglichen unerwünschten Reaktionen auf öffentliche Anfälle, die zu Unfällen führen könnten. Im dritten Jahr der COVID-19-Pandemie ist das ganze Ausmaß der Beeinträchtigungen und der zusätzlichen Belastungen für die Gemeinschaft der an Epilepsie Erkrankten deutlich spürbar, wie die Ergebnisse des Berichts zeigen. Die Einschränkung der klinischen Versorgung hatte erhebliche Auswirkungen: Allein in Italien ging die Zahl der EEGs während der Krise im Vergleich zur Zeit vor COVID um 75 % zurück. Der Bericht zeigt, dass 30 % der Patient:innen ihre Klinikbehandlung abgebrochen haben. Geringere soziale Unterstützung und soziale Isolation können die Therapietreue weiter beeinträchtigen und die Anfallskontrolle verschlechtern.

„Fehldiagnosen betreffen 20 bis 30 % der Epilepsiepatient:innen und können eine wirksame Behandlung dieser Erkrankung verzögern, was langfristige Folgen für die Gesundheit und für das Wohlbefinden der Patient:innen und ihrer Familien hat“, sagte Philippe Ryvlin, Leiter der Abteilung für klinische Neurowissenschaften am Universitätsspital Lausanne. „Dies unterstreicht die enorme Bedeutung einer europaweiten Zusammenarbeit in den Bereichen Ausbildung und Forschung, um den Standard der Versorgung von Menschen mit Epilepsie zu verbessern.“

„Epilepsie wird in vielen Ländern immer noch sehr missverstanden. Die Schaffung einer interdisziplinären, intereuropäischen Plattform zur Förderung des Dialogs und des Wissensaustauschs über die wichtigsten Themen im Gesundheitswesen, aber auch am Arbeitsplatz, in Schulen und in der Gesellschaft im Allgemeinen ist ein wichtiger Schritt. Sie hat das Ziel, zur Verringerung der Krankheitslast in Europa beizutragen", sagte Daniela Bianco, Partnerin und Leiterin der Healthcare Practice von The European House – Ambrosetti. „Unsere fortgesetzte Zusammenarbeit mit Angelini Pharma bei den Headway-Initiativen ist von entscheidender Bedeutung, um unser Wissen zu vertiefen und einen neuen Fahrplan für den Bereich „Brain Health“ in Europa zu entwickeln. Nachdem der sektorübergreifende globale Aktionsplan für Epilepsie und andere neurologische Erkrankungen (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and Other Neurological Disorders – IGAP) Anfang des Jahres verabschiedet wurde, ist es jetzt an der Zeit zu handeln!“